O conversație cu Luminița Vâlcea, Director Executiv al unei organizații care apără drepturile pacienților cu afecțiuni cronice, despre screening și depistarea precoce ca principală modalitate de a preveni și ameliora evoluția afecțiunilor grave.
Articolul este bazat pe transcrierea Episodului 9 din Podcastul Sănătate Zi de Zi, pe care îl puteți asculta integral în pagina episodului: Luminița Vâlcea despre: Prevenție și Screening în Afecțiunile Cronice.
Screening-ul este pentru persoane care nu au nimic sau care nu au niciun semn pentru că atunci când deja ai semne, e prea târziu.
Screeningul și depistarea precoce sunt recunoscute ca principală modalitate de a preveni și ameliora evoluția afecțiunilor grave, precum cancerul sau bolile cardio-vasculare. Însă majoritatea oamenilor ajung la medic în faze avansate ale bolilor cronice.
Luminița Vâlcea este expert în comunicare în domeniul sănătății și trainer, deține un doctorat pe tema comunicării dintre medic şi pacient, iar de-a lungul timpului, s-a ocupat de comunicarea unor instituții precum Colegiul Medicilor din România sau Autoritatea Națională de Management al Calității în Sănătate.
A derulat mai multe proiecte de cercetare și dezvoltare organizațională în domeniul sănătății și a colaborat cu organizații importante, precum Forumul European al Pacienților, Fondul Global de luptă împotriva SIDA, Tuberculozei și Malariei, Comitetul Național de Coordonare a Programelor HIV și de Control al Tuberculozei.
Din 2009, se implică în comunicare și coordonarea de proiecte în cadrul COPAC – Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România, în prezent ocupând funcția de Director Executiv al acestei organizații.
Articolul este bazat pe transcrierea Episodului 9 din Podcastul Sănătate Zi de Zi, pe care îl puteți asculta integral în pagina episodului: Luminița Vâlcea despre: Prevenție și Screening în Afecțiunile Cronice.
Cristina L.: Luminița, tu vii dintr-un domeniu care are legătură cu comunicarea – relații publice, ai absolvit un master în comunicare și relații publice la SNSPA. Cum ai ajuns să fii atrasă de domeniul sănătății?
Ce faci acum și cum te implici mai mult în acest domeniu?
Luminița Vâlcea: Cred că a fost foarte simplu. Pur și simplu am lucrat în presă, m-am ocupat de domeniul educației la început și apoi de sănătate mai mult. De aici trecerea a fost foarte naturală.
La un moment dat cineva m-a întrebat dacă vreau să vin la Colegiul Medicilor pe care îl cunoșteam și așa s-a întâmplat. Nu știam foarte mult despre ce presupune comunicarea – da, am un masterat în comunicare, dar lucrul în viața reală e destul de diferit și mult mai dinamic. Acesta a fost începutul. După aceea mi-am dat seama că îmi place mult mai mult. Comunicarea, după mine, este și jurnalism, categoric, dar are și o componentă de jucător. Atunci când ești jurnalist, practic scrii ce fac alții, însă când faci comunicare, de fapt faci proiecte și le comunici. Asta înseamnă că într-un fel dai o direcție și subliniezi, pui o lumină pe lucrurile care sunt importante. E adevărat că în momentul ăla am avut și foarte mult noroc, că oamenii de acolo m-au lăsat să fac lucruri și au avut încredere în mine iar asta m-a ajutat mult să mă dezvolt.
Cristina L.: Asta la Colegiul Medicilor. Și ulterior ai migrat către partea de ONG?
Luminița Vâlcea: Nu a fost ulterior. Tot la Colegiu s-au legat lucrurile. La un moment dat, președintele de atunci a considerat (și a fost cumva primul care a făcut asta), foarte importantă relația cu asociațiile de pacienți, care erau la început și a făcut un parteneriat cu COPAC. COPAC este Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, pentru cei care nu știu. Și cumva din momentul acela am început să-i ajut pentru că mi-a plăcut de ei și pentru că mi-a plăcut ce făceam împreună. Multă vreme a fost în regim de voluntariat dar cam din 2009 a început și asta a venit foarte natural. Așa s-au legat lucrurile, pur și simplu.
Cristina L.: În momentul acesta tu ești director executiv al COPAC unde te ocupi și de comunicare, dar și de coordonarea altor proiecte. Spune-mi mai multe despre activitatea ta.
Luminița Vâlcea: Da, mă ocup în special de proiecte. Proiectele sunt cele care țin în viață o organizație și nu se poate altfel, pentru că noi nu avem finanțare de la stat sau din alte surse. Și cumva după o creștere lină și constantă, aș zice, în ultimii trei ani am crescut foarte mult pentru că derulăm mai multe proiecte europene: două proiecte de screening pe boli cardiovasculare și pe cancer colorectal. Firește nu singuri, împreună cu instituțiile statului, cu Institutul Național de Sănătate Publică în cazul screening-ului de boli cardiovasculare și cu Spitalul Militar Central pe screening de cancer de colon.
De asemenea, s-a încheiat de curând un proiect la Iași, în care COPAC a fost partener cu o asociație membră, Asociația Copilul Meu, Inima Mea – un proiect foarte frumos. Se numește „Dezvoltarea politicilor sociale și de sănătate în județul Iași”, în care am format o rețea cam cu toată lumea din zona de social și de sănătate, adică instituții, ONG-uri, spitale.
Am cunoscut mulți oameni absolut minunați care s-au alăturat proiectului nostru dintr-un motiv foarte simplu, și anume că din experiența lor, nu mică, până la proiectul nostru, nimeni nu a pus socialul și sănătatea împreună. E o greșeală pe care o facem cu toții, adică gândim programe de sănătate separat și programe sociale separat. De fapt, beneficiarii programelor de sănătate sunt persoane care de multe ori au și o dizabilitate dată de boala cronică sau de o altă cauză, dar de cele mai multe ori de boala cronică. Și atunci, pentru a avea niște politici coerente, trebuie să le pui împreună.
Mai avem un alt proiect și aici cred că e o premieră pentru o asociație de pacienți. Avem un proiect de cercetare finanțat direct de la Comisia Europeană – suntem într-un mare consorțiu cu multe universități și cu alte start-up-uri, firme mari din Europa. Proiectul își propune mai ales să dezvolte aplicații care să ajute în 5 domenii: cancer, boli cardiovasculare, boli cronice în general, prevenție și boli mentale.
Cristina L.: Prin prevenție te referi la prevenția tuturor patologiilor cronice?
Luminița Vâlcea: Da, prevenție înseamnă screening pentru populație, pentru toate patologiile dar în special pentru patologiile care au foarte multe persoane care se îmbolnăvesc. Și aici vorbim mult de cancer, de boli cardiovasculare, depresia care este în creștere în ultimii ani și tot ce înseamnă boli mentale.
Până la proiectul nostru, nimeni nu a pus socialul și sănătatea împreună.
Cristina L.: Deci dezvoltarea de tehnologii pentru a realiza toate acestea. În România există un parteneriat cu instituții de la noi?
Luminița Vâlcea: Nu numai în România. E un consorțiu din 12 parteneri din 7 țări: Germania, Franța, Italia, Grecia, Portugalia. Din România sunt două organizații care fac parte, noi (COPAC) ca ONG și Beia – este o firmă care derulează foarte multe proiecte europene, mai ales pe zona de tehnologie.
Cristina L.: În episoadele anterioare a apărută foarte des această discuție despre asociațiile de pacienți ca stakeholderi importanți în sistem dar care nu par a fi foarte cunoscuți la nivel de populație – până când cineva devine pacient într-una dintre patologii și atunci probabil ia contact cu o astfel de asociație.
Spune-mi un pic mai mult despre structura COPAC, care este de fapt o coaliție de astfel de asociații, asociații care, la rândul lor, sunt organizate de pacienți și reprezintă pacienți din patologiile respective. Explică te rog, pentru cineva care nu știe neapărat cum funcționează toate lucrurile acestea, care ar putea fi beneficiile aduse pacienților de astfel de asociații.
Luminița Vâlcea: COPAC (Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice) este format din 17 asociații și federații, reprezentând cele mai multe din patologiile cronice: diabet, boli reumatismale, boli rare, cancer, cam toate practic. Unele dintre acestea, cum este Alianța de Boli Rare, are la rândul ei alte 50 de asociații reprezentând o parte din boli, pentru că bolile rare sunt foarte multe.
De ce e important ca oamenii să știe? Pentru că au în noi un partener, iar dacă au probleme ni se pot adresa și putem să încercăm să găsim soluții la probleme care se întâmplă, de exemplu medicamente care nu mai sunt, întreruperi de finanțări la programe de sănătate. Din păcate vorbim în mod curent de lucrurile acestea. Pe de altă parte pot să afle mai multe lucruri despre circuitul pacientului în sistem. Pe site-ul nostru www.copac.ro avem o mulțime de informații, de exemplu ghiduri pe diverse patologii făcute împreună cu profesioniști, care sunt foarte bune de citit, sunt din surse verificate, este o informație foarte bună.
Pe de altă parte derulăm programe care i-ar putea ajuta. Am avut și o să reluăm grupuri de suport pentru pacienți cronici care trec prin episoade de depresie. Avem aceste programe de screening în care am testat prin organizația noastră peste 12.000 de persoane. Deci putem să le oferim niște lucruri la care nu au acces direct prin sistemul de sănătate sau conexe și cred că îi putem ajuta. Cred că e important și pentru populația generală să știe, pentru că în România bolile continuă să fie diagnosticate târziu și e important să avem mai multe informații despre sănătate, astfel încât, atunci când avem un simptom, să mergem la medic și să descoperim mai devreme. Pentru că de cele mai multe ori o boală care e descoperită mai devreme e tratată cu succes și cu rezultate mult mai bune decât una tratată mai târziu.
Cristina L.: Deci asociațiile de pacienți au o funcție foarte importantă de informare și de derulare a unor programe în rândul populației. Observ că tu ai coroborat cu succes cele două zone, mediul profesional medical și cel ONG. Pare că din zona de ONG pot fi făcute foarte multe lucruri cu impact. Este aceasta o verigă în care, dacă acționezi, poți să ai cel mai mare impact față de alte zone în care putem obține beneficii în sănătate?
Luminița Vâlcea: Da, cumva ONG-urile sunt active și au devenit din ce în ce mai puternice deși sănătatea cred că e domeniul cu numărul cel mai mic de ONG-uri. Deci mai e loc și mai e multă treabă de făcut. Dar da, de multe ori prin presiune sau prin dialog sau prin multe alte mijloace reușim să schimbăm anumite lucruri.
Cristina L.: Poate chiar și politici publice sau poate introducerea unor noi reglementări.
Luminița Vâlcea: Un exemplu foarte bun care mie mi-e foarte drag este cel legat de accesul la vaccinarea al pacienților cronici. COPAC a adus în discuție acest subiect în 2018 și de anul acesta sunt disponibile prin compensare vaccinurile, în special pentru pacienții cronici în proporție de 100%, dar și pentru populația generală în proporții diferite. E adevărat că a durat 5 ani. A fost de vină și stabilitatea pentru că am avut discuții cu mai multe guvernări în acești 5 ani, dar până la urmă s-a întâmplat.
Cu siguranță era mai bine dacă s-ar fi întâmplat în 2019 pentru că pandemia a crescut gradul de neîncredere al populației în vaccinuri, chiar și în cele clasice – pentru că noi vorbim de cele clasice, de gripal, pneumococic, meningococic, nu de cel Covid. Dar e un început. Dacă oamenii au acces și medicii lor specialiști le spun că dacă ai o boală cronică, o infecție, aceasta îți poate aduce complicații și multe probleme și spitalizări, încet, încet se vor vaccina. Important e să ai acces și să fie gratuit pentru că unele dintre ele erau foarte scumpe. Pentru un pacient cu cancer, o schemă ajungea undeva la 1.000 de euro ceea ce, în mod evident, mulți dintre ei nu-și permiteau.
De cele mai multe ori o boală care e descoperită mai devreme e tratată cu succes și cu rezultate mult mai bune decât una tratată mai târziu.
Cristina L.: E un exemplu extraordinar.
Luminița Vâlcea: Bine, vaccinul antigripal era gratuit și până acum, dar schimbarea este că până acum medicii de familie primeau vaccinuri. Acum pacientul primește o rețetă, se duce cu ea la farmacie și se vaccinează. Iar din decembrie vor intra și alte vaccinuri.
Iar noi am fost organizația care a solicitat acest lucru în mod repetat și a adus-o pe agenda publică. Pentru că până atunci, când spuneai vaccinare, te gândeai la copii și cam atât. Și era înainte de pandemie, deci era în cu totul alt context.
Cristina L.: Știu că sunt mai multe programe în momentul ăsta în derulare, inclusiv prin noul contract cadru. Se încearcă să se comunice mai mult pe tema aceasta.
Luminița Vâlcea: Și pe prevenție în general. De anul acesta contractul cadru începe să pună acțiuni pe prevenție, pe descoperirea de cazuri noi și asta e foarte important.
Programele de depistare precoce pentru boli cardiovasculare și cancer pot salva vieți
Cristina L.: Ai menționat mai devreme programele „Totul pentru inima ta” și ROCAS. Am văzut că pe tema lor se comunică foarte bine în social media. Mie personal cifrele mi se par impresionante. Adică veți ajunge la câteva sute de mii de pacienți până la urmă care vor trece prin testare. Sunt programe realizate în colaborare cu instituțiile statului și care au un impact major.
Spune-mi câteva date concrete despre aceste programe.
Luminița Vâlcea: De fapt, noi suntem partenerii instituțiilor statului, dar noi suntem partenerii mai vizibili și mai activi. Pentru ROCAS, programul de screening pentru cancerul colorectal, noi suntem parteneri doar în programul care testează persoane din București și din Ilfov. Au mai fost încă alte trei programe similare în Sud-Muntenia, în zona Craiova și limitrofă și în Sud-Est, în Constanța.
Înafară de Constanța, restul s-au terminat și au testat 50 de mii de oameni.
Prin ROCAS 2 pe București și Ilfov am testat până acum puțin peste 41 de mii de persoane. Mai avem două luni și jumătate, sperăm să ajungem la 50 de mii de oameni. Cumva București-Ilfov cred că a fost cel mai greu din două motive. Întâi, aici populația are mai mult acces la analize și atunci cumva e mai reticentă față de analizele gratuite.
Și doi, din păcate nu am reușit să convingem foarte mulți medici de familie – am avut doar 120 și din 1.400 câți sunt în București și în Ilfov. Nu are rost să spunem de ce n-am reușit să-i convingem – pentru că sunt puțini, sunt și ei încărcați de multe lucruri. Important este că din aceste 41.000 de persoane, 5,5% au fost teste pozitive.
La Spitalul Militar s-au făcut aproximativ 1.000 de colonoscopii. Cazuri de cancer nu au fost atât de multe, au fost în jur de 30. Însă au fost foarte multe probleme descoperite la alte persoane, cum sunt acei polipi pe colon. Aceștia au fost și rezolvați la colonoscopie, însă dacă nu erau rezolvați, în câțiva ani ajungeau cancer. Au fost prinși cu mult timp înainte.
Despre asta este screening-ul și de aceea e important să mergem, nu doar atunci când avem semne. Pentru că și noi când vorbim cu oamenii ne spun -„Dom’ne, eu nu am nevoie de test, eu n-am nimic”. Screening-ul este pentru persoane care nu au nimic sau care nu au niciun semn pentru că atunci când deja ai semne, e prea târziu. Asta e foarte important.
„Totul pentru inima ta” a fost un program foarte mare, un program național. A fost coordonat de Institutul Național de Sănătate Publică și mulți parteneri – Institutul Inimii, ONG-uri, Societatea Română de Cardiologie. A fost un program foarte mare, care și el este aproape de final. S-au testat 140.000 de oameni și foarte mulți au fost descoperiți cu probleme cardio.
E important că cei care au fost descoperiți la medicul de familie cu probleme au fost trimiși mai departe în spitale județene sau în centre de cardiologie. Deci ei practic au fost și programați mai departe. Și asta este și în ROCA azi, deci programul a fost complet – cei descoperiți nu au fost lăsați, au fost trimiși mai departe.
Noi nu avem educația prevenției, din păcate, noi mergem la medic doar când avem o problemă, când ne doare ceva.
Cristina L.: Observ că acestea sunt niște programe foarte punctuale, determinate în timp, se vor termina la un moment dat. Există șansa să implementăm astfel de programe de screening pe termen nedefinit, ca parte a politicilor de sănătate publică?
Luminița Vâlcea: Așa ar trebui, acolo trebuie să ajungem. Însă până acolo vor mai fi o linie de proiecte de screening. Ele se vor deschide pentru scriere și pregătire anul viitor și probabil vor începe în 2025. După această linie probabil că va deveni o obișnuință și vor rămâne în programele de sănătate și așa ar trebui să rămână.
Acest test FIT pe care îl facem noi pentru cancerul colorectal și care evidențiază sângerările din scaun, în țările civilizate, când împlinești 50 de ani, îți vine prin poștă și îl returnezi tot prin poștă. Dacă nu-l returnezi și ajungi un caz de cancer într-un stadiu avansat este foarte posibil să trebuiască să și plătești pentru că nu ai făcut toți pașii. Și cumva lucrul ăsta responsabilizează oamenii. Adică trebuie să avem și acces la testare dar trebuie să fim și conștienți că are un preț dacă nu facem asta.
Cristina L.: Sigur că în momentul în care statul oferă toate condițiile pentru a avea acces și tu nu te mobilizezi e responsabilitatea ta ca pacient. Dar pentru asta cred că trebuie să există întâi aceste condiții oferite.
Luminița Vâlcea: Absolut
Cristina L.: Cum au fost alese aceste patologii pentru aceste programe pilot? Putem să le considerăm un fel de programe pilot de screening.
Luminița Vâlcea: Au fost mai multe. Noi n-am fost în mai multe, dar ele au fost mai multe. Au fost și pe cancer de col uterin, pe cancer de sân, iar din 2025 vor fi și pe cancer pulmonar, pe cancer de prostată. Au fost alese patologiile cu cea mai mare incidență, practic – bolile cardiovasculare și cancerul sunt principalele cauze de mortalitate în România.
Cristina L.: Și probabil și de mortalitate evitabilă, într-adevăr. Cum vezi tu principalele provocări în implementarea unor programe de screening? Sunt oamenii prea puțin informați și nu se prezintă la medic din timp? Sau nu există accesibilitate în locul în care ei locuiesc? Care sunt principalele impedimente și de ce ne prezentăm atât de târziu și în faze atât de avansate ale bolilor cronice?
Luminița Vâlcea: Da, sunt mai multe. Unul ar fi birocrația și greutatea instituțiilor. Accesul de care vorbeai și tu. Foarte mulți nu au o relație constantă cu medicul de familie, se duc doar uneori și atunci practic nu prea știu de unde să o apuce. Și un impediment foarte important este legat de educație. Noi nu avem educația prevenției, din păcate, noi mergem doar când avem o problemă, când ne doare ceva. Și atunci evident că ajungem târziu pentru că uneori cancerele, atunci când dau semne, sunt în stadii foarte avansate.
Pentru a crea campanii de informare corectă a pacienților, trebuie să ieșim din vechile paradigme de gândire
Cristina L.: Cine ar putea avea responsabilitatea unei mai bune comunicări? Din tot ce am studiat eu și tot ce am discutat oficial, casele de asigurări de sănătate au această responsabilitate oficială de a publica pe site-urile lor și prin toate activitățile lor de comunicare. Mai departe, medicii de familie ar fi niște verigi cheie care să transmită informația mai jos către pacient.
Dar în practică, personal mie nu mi se pare că se întâmplă aceste lucruri. E suficient să ne uităm pe site-urile caselor de asigurări de sănătate să vedem că informațiile nu sunt actualizate, lipsesc baze de date, lipsesc foarte multe lucruri care ar trebui să fie acolo. Deci de unde obținem informația?
Luminița Vâlcea: Așa este și dacă ne bazăm doar pe medicii de familie, ei nu fac față. Sunt din ce în ce mai puțini, sunt îmbătrâniți, mulți urmează să iasă la pensie și decalajul va crește, din păcate. Noi am avut o experiență foarte bună în companii cu medicii de medicina muncii și cred că asta e o resursă care poate să fie folosită în viitor.
Am testat foarte multe persoane colaborând cu medicii de medicina muncii în companii. Iar medicii aceștia, cumva, cred că sunt așa un fel de Cenușăreasă, e o specialitate care nu e foarte bine cotată dar ei au o relație de lungă durată cu colegii lor, că sunt colegii lor acolo unde lucrează. În multe corporații private au început să facă screening-uri pe multe boli în parteneriate cu operatori privați. Eu cred că e o resursă foarte bună și o zonă de organizare foarte bună pentru că acolo sunt toți și poți să cuprinzi un număr mare într-un timp scurt.
Cristina L.: Într-adevăr, vorbim de populația activă și care are acces, este conectată la tot ce se întâmplă în societate.
Luminița Vâlcea: Exact! Vreau să mai spun că încă de la începuturile COPAC era foarte bine înrădăcinată percepția că pacienții cronici sunt bătrâni, toți sunt la pensie, că sunt inactivi. Cred că de atunci s-a schimbat foarte mult paradigma.
Patologiile cronice au devenit tot mai prezente în viața noastră, afectează persoane din ce în ce mai tinere și active în companii, în instituții, acolo sunt. Trebuie să ne schimbăm și noi paradigma, felul în care gândim pentru că lucrurile se schimbă și nu trebuie să rămânem închistați într-un tipar mai vechi.
Cristina L.: Din ce ai observat, poate din interacțiunea în cadrul programelor pe care le derulați, persoanele de vârsta a treia au devenit mai receptive? Pentru că la noi e și vorba asta, „lasă că oricum nu mai trăiesc eu mult, nu mai contează”, „de ceva tot trebuie să mori” și așa mai departe.
Luminița Vâlcea: Foarte mulți au devenit receptivi pentru că au avut în jurul lor cazuri de oameni care au avut cancer. Și atunci cancerul e așa, foarte îndepărtat, până când i se întâmplă cuiva din jurul tău, și atunci devii brusc mai responsabil și vrei să știi.
Cristina L.: Ok, o să rețin informația asta, cancerele și bolile cardiovasculare sunt practic afecțiunile în legătură cu care dacă intervenim din timp avem șanse foarte mari să prevenim chiar un deces prematur sau înrăutățirea situației.
Luminița Vâlcea: Da și să avem o viață cu o bună calitate, e foarte important.
Cristina L.: Contează și cum îmbătrânești, nu doar să trăiești mult.
Luminița Vâlcea: Absolut.
Patologiile cronice au devenit tot mai prezente în viața noastră, afectează persoane din ce în ce mai tinere și active în companii, în instituții.
Cristina L.: În România, pe lângă această categorie de persoane active și conectate la sistemul public, avem 14% din populație neasigurată în sistemul public – și acest procent a crescut de la 12% în ultimii ani. Am văzut că în ultimele documente și în legislația actuală s-a introdus o gamă mai largă de servicii și pentru persoanele neasigurate, măcar un pachet minimal de servicii.
Cum vezi comunicarea către acest grup de persoane care pare complet deconectat? Într-una din documentații se spunea că aceste persoane vor fi chemate o dată la câțiva ani pentru screening. Dar cine să le cheme dacă ele nu au medic de familie? Cum se poate comunica mai bine către această categorie?
Luminița Vâlcea: Și noi avem în proiect un procent, trebuia să avem 53% de persoane vulnerabile, pe care nu l-am atins. Nu l-am atins pentru că oricât de multe eforturi am făcut, am ajuns foarte greu la ele și sunt foarte reticente în a face ceva. Sunt în căutarea unui răspuns la această întrebare, dar nu îl am în momentul ăsta, e foarte greu de lucrat cu ei pe zona sănătății.
Cristina L.: Încotro vezi că se îndreaptă totuși politicile publice? Eu încerc să fiu optimistă și îmi dau seama că totuși față de unde eram acum câțiva ani, când cred că eram la 0,5% ca rată de screening pentru cancerul de col uterin, acum suntem ceva mai bine. Ți se pare că avem motive de optimism? Ne îndreptăm în direcția care trebuie?
Luminița Vâlcea: E o întrebare foarte grea. Cumva cred că nu avem de ales. Trebuie să ne îndreptăm în direcția bună pentru că sunt politici europene la care noi trebuie să ne aliniem, iar screening-urile acestea au venit din aceeași direcție.
Dacă ar fi după noi, s-ar putea să nu ne îndreptăm în direcția bună, dar trebuie să facem și noi ce fac alte țări. Pentru că, lucrând foarte mult acum și cu alte țări, problemele cu care se confruntă și ei nu sunt diferite. Se confruntă tot cu lipsă de resurse umane, în special ale medicilor, dar și cu asistentele a devenit o problemă în ultimii ani.
Se confruntă și cu problema asta că pacienții ajung târziu, cu diagnosticări târzii, cu întârzieri în programări – te programezi acum dar ai acces peste 2-3 luni. Și dacă faci foarte multe dotări în spitale și nu ai resursa umană, tot nu te ajută.
Dar trebuie să fim optimiști pentru că pe plan european se întâmplă foarte multe. Sunt foarte multe proiecte de cercetare pe sănătate și foarte multe au o parte de screening ca primă opțiune. În 2-3-5 ani s-ar putea să diagnosticăm mult mai simplu cancerul, doar cu teste de sânge sau pur și simplu cu niște baterii mult mai ușoare decât avem acum.
Poate e utopic, dar știu că se lucrează la niște proiecte foarte mari de genul acesta și cred că vor avea rezultate. Nu știu să spun când, dar cu siguranță vor avea. Iar noi suntem parte din asta, fie că ne place, fie că nu ne place și trebuie să ne aliniem. Dacă suntem deștepți și știm să mergem și noi către ei și să schimbăm lucrurile, atunci ar putea să se întâmple mai repede.
Cristina L. Cu siguranță o să ne ducă și pe noi valul progresului. Un alt subiect care mi se pare că este de interes și apare veșnic în orice conversație este problema datelor. Și știu că, cel puțin în privința unora dintre asociațiile de pacienți, ei acționează cumva ca principali agregatori de date. Pentru că în realitate ne confruntăm cu lipsa unor registre de pacienți pentru majoritatea bolilor cronice.
Nu prea există date agregate. INS are ceva date, dar ele nu sunt întotdeauna analizate și puse în slujba unor politici publice. Așa că organizațiile de pacienți sunt printre puținele care fac această muncă de cercetare, de agregare din diferite surse și care vin cu niște rapoarte și cu niște date concrete pe masă.
Cum putem să colectăm mai consecvent aceste informații, să le analizăm și să le folosim în slujba oamenilor?
Luminița Vâlcea: Da, e adevărat că noi avem niște registre incipiente, dar nu e suficient. Și nu este suficient pentru că registrele adevărate de pacienți au acolo și toate datele medicale, inclusiv încărcate radiografii, teste RMN etc. Asta înseamnă de fapt o bază și un registru adevărat. Dar știu că urmează ca Institutul Național de Sănătate Publică să-și dezvolte un asemenea registru tot pe fonduri europene. De fapt e cumva incipient.
În proiectele acestea s-au făcut registre de screening. Tot ce am făcut noi se află în niște registre și sunt niște date. Dar cu siguranță dacă s-ar conecta și cu sistemul public de la Casa de Asigurări, datele s-ar completa. Pentru că, legat de oamenii pe care noi i-am testat, noi avem niște date despre ei, dar ei au mai multe date medicale.
Dar din nou, și aici este marea bătălie a proiectelor de cercetare, toate proiectele de cercetare, pentru a avea niște rezultate foarte bune, trebuie să aibă acces la date reale și să facă niște studii pe zona asta. Deci e de muncă și cred că o să se întâmple încet. Noi am avut ca sistem o mare reticență până acum pe zona asta. Nici nu știu din ce cauze, dacă e din cauză că e greu să le faci, dacă nu vrem să știm cum stăm – nu știu să spun, m-am gândit mult la asta, dar cu siguranță trebuie să se întâmple și nu o să mai avem de ales.
Cristina L.: Am auzit și această versiune că nu dorim să știm cum stăm pentru că asta ne-ar obliga să luăm și niște măsuri pentru care nu suntem pregătiți nici financiar, nici structural și atunci e mai simplu să evităm problema.
O bună comunicare medic-pacient poate face diferența între reușita și eșecul tratamentului
Cristina L.: Tu ai fost implicată și în niște programe legate de relația medic-pacient și îmbunătățirea acestei relații de comunicare dintre ei. Eu am găsit pe site-ul COPAC niște date despre un program care a fost acum câțiva ani.
Cum consideri că ar trebui să se deruleze o relație ideală între medic și pacient? Care sunt principalele provocări în comunicarea dintre ei și ce ar putea face ambele părți pentru a îmbunătății această relație?
Luminița Vâlcea: Veriga asta a comunicării cred că e cea mai importantă în relația dintre medic și pacient. Pentru că de aici lucrurile pot să decurgă foarte bine și pacientul să aibă o evoluție foarte bună pentru că înțelege ce are de făcut și legat de tratament, dar și legat de stilul de viață și cum să se adapteze. Sau poate să decurgă foarte prost și pacientul să se întoarcă la doctor într-o stare mai proastă decât prima dată.
Da, cred că e de lucru și cu medicii și cu pacienții, pentru că nici unii nici alții nu au fost foarte educați pe zona asta. La facultate comunicarea se studiază, dar este un curs opțional, un curs scurt de un semestru, nu este absolut deloc suficient și lucrul acesta se vede. Noi am ținut mai multe training-uri, mai ales cu studenții și cu medicii rezidenți, pentru că de la ei vine schimbarea și ei sunt foarte deschiși și foarte curioși, vor să afle mai multe, își dau seama că au nevoie de comunicare.
De multe ori medicii cred că știu să comunice, dar uneori pur și simplu unii au abilități native, iar alții au nevoie de mai mult training. Simt că în ultimii ani lucrurile s-au mai schimbat, dar da, mai este nevoie de lucru.
Iar în zona pacienților, și ei au nevoie să fie mai fermi și să nu le fie așa de rușine să întrebe, să nu le fie rușine să spună „Nu am înțeles, vă rog să mi-o explicați”. Pentru că altfel se vor întoarce la cabinetul medicului și practic și unii și alții vor pierde timp de două ori. Așa că noi cumva le facem un training în care îi învățăm să-și noteze pe hârtie ce au să întrebe, să vină cu temele făcute, cu ce medicație mai au, lucrurile acestea foarte practice.
Pacientul de multe ori se pierde când ajunge la un medic și nu mai știe nici ce să întrebe, nici ce pastile ia. Și atunci iar e o pierdere de vreme, iar medicii e clar că n-au foarte mult timp. Timpul pe care îl au e bine să fie valorizat foarte bine.
Din păcate încă avem în spitale de multe ori discuții legate de diagnostic de față cu multe alte persoane. În multe spitale nu există un spațiu în care medicul să stea de vorbă cu pacientul sau cu aparținătorul, stă pe sală, pe scară și unde mai găsește un pic de loc. Iar asta nu e absolut deloc ok.
De multe ori în străinătate au un timp alocat pentru comunicare și te întreabă ei „Mai ai ceva de întrebat, ai înțeles tot?” pentru că vor să se asigure că lucrurile sunt pe drumul cel bun. Acolo trebuie să ajungem și noi. Poate ar fi util un protocol de comunicare în unitățile medicale. Cel puțin în spitalele care se reabilitează sau care se construiesc de la zero, să fie un cabinet unde pur și simplu să se poate sta de vorbă. Nu e așa de complicat, dar totuși dacă nu facem ceva nu se schimbă nimic.
Veriga asta a comunicării e cea mai importantă în relația dintre medic și pacient. E de lucru și cu medicii și cu pacienții, pentru că nici unii nici alții nu au fost foarte educați pe zona asta.
Cristina L.: Probabil că paradigma trebuie întâi și întâi schimbată. Adică această relație de putere care e între medic și pacient – pacientul merge și se așteaptă ca medicul să îi spună tot ce trebuie să știe fără ca el să-i întrebe mare lucru. Probabil că și atitudinea multor medici a fost în trecut cumva autoritară și intimidantă pentru pacienți. Pur și simplu s-au concentrat pe rezolvarea problemei, strict a patologiei în sine fără prea multă comunicare.
Luminița Vâlcea: Așa este, dar cumva se schimbă și generațiile. Dacă părinții și bunicii noștri poate nu aveau multă carte și nu știau, nu înțelegeau multe, generațiile care vin sunt cu siguranță mult mai educate și vor să înțeleagă ce se întâmplă cu ei. Nu vor pur și simplu să facă un lucru că așa îi spune cineva. Vor să înțeleagă de ce îl fac, de ce e important și ce se întâmplă dacă nu îl fac.
Cristina L.: Plus că probabil că în multe situații există și problema consimțământului informat – în momentul în care accepți să faci un tratament trebuie să poți să fii informat și să înțelegi exact de ce îl faci. Asta presupune ca întâi să-ți explice cineva.
Luminița Vâlcea: Exact.
Cristina L.: Care sunt abilitățile de comunicare esențiale pe care ar trebui să le aibă un medic?
Luminița Vâlcea: Eu am făcut în lucrarea de doctorat un studiu pe tema asta. Pacienții au spus că un medic ar trebui să fie empatic, prietenos și, cel mai important, să îi pese. Pe asta au pus accent cei mai mulți. Și probabil că da, dacă îți pasă de ce faci, dacă îți pasă de pacienții tăi, cu siguranță discuți mai bine și îi faci să înțeleagă. Și practica asta e valabilă pentru oricine, în orice facem. Dacă ne pasă de lucruri, cu siguranță le facem mai bine și ies mai bine.
Cristina L.: Care ar fi câteva situații foarte punctuale în care o comunicare bună ar face diferența, în care e strict necesară?
Luminița Vâlcea: Atunci când vorbim de oameni în vârstă, acolo unde sunt tratamente complicate. De ex. la prânz trebuie să iei o jumătate de pastilă, seara una etc. Trebuie să stai cu omul respectiv, să-i faci o schemă și să înțeleagă. Pentru că dacă nu o înțelege, situația scapă de control și apar tot felul de complicații. De multe ori despre asta e vorba, sunt mulți pacienți în vârstă și cărora le este greu.
Adică trebuie să vezi și care e nivelul și să încerci să le explici încât să înțeleagă, să le scrii anumite lucruri dacă nu le rețin. Am mai văzut o tactică la o doctoriță cardiolog care îmi place foarte mult – atunci când vede că un pacient nu înțelege, îl roagă să vină cu cineva din familie care să înțeleagă. Adică sunt anumite lucruri care nu sunt foarte complicate, doar că pur și simplu trebuie să te adaptezi un pic la fiecare.
Cristina L.: Deci nu e suficient să prescrii un tratament, trebuie să te asiguri că el este și adoptat, pus în aplicare, altfel nu va funcționa.
Luminița Vâlcea: Da, exact, deci are și pacientul o responsabilitate în această privință.
Un medic ar trebui să fie empatic, prietenos și, cel mai important, să îi pese. Pe asta au pus accent cei mai mulți pacienți.
Cristina L.: Și probabil și în patologiile mai complicate, în cazul în care trebuie dată o știre neplăcută în legătură cu evoluția unui boli.
Luminița Vâlcea: Da, legat de știrile neplăcute, cei de la Hospice au făcut și un curs la un moment dat, ”Curs de dat vești proaste”, așa se numește. Nu știu cum se mai întâmplă acum, dar multă vreme a existat moda în care pur și simplu îi spuneai foarte deschis și în trei cuvinte un diagnostic serios și de boală cronică pe viață. Lucrurile s-au mai schimbat, dar cu siguranță mai e de lucrat aici.
Cristina L.: Care sunt câteva lucruri absolut esențiale pe care ar trebui să le facă sau să le știe pacientul cu ocazia unei consultații pentru ca acea consultație să fie în beneficiu lui absolut?
Luminița Vâlcea: Să știe istoricul, să știe tratamentele și să știe ce să întrebe, să se gândească dinainte ce să întrebe. Acestea trei mi se pare esențiale.
Cristina L.: Perfect, par foarte aplicabile. Cum putem deveni mai conștienți de drepturile noastre ca pacienți și cum le putem apăra? De ex. atunci când nu avem acces la anumite tratamente, la anumite informații, când nu suntem tratați corespunzător. Sau când pur și simplu nu știm ce ar trebui să facem, nu suntem destul de informați.
Luminița Vâlcea: Cred că cei mai mulți nu știu ce drepturi au, din păcate, în condițiile în care și reglementările se schimbă și pașii poate sunt diferiți. Anumite protocoale de boală spun că poți să ai acces la un tip de tratament sau la altul.
Cred că cea mai bună resursă suntem noi, asociațiile de pacienți. Atunci când au niște îndoieli, să ne scrie, să ne sune pentru că și dacă nu știm în momentul acela, aflăm și ne informăm. Cred că e important să fie curioși și să fie conștienți că au niște drepturi și că, dacă cineva îi spune că nu poate beneficia, nu trebuie să o ia pur și simplu ca atare ci să verifice, s-ar putea să fie așa sau să nu fie așa. Dar e important să fie împăcat că a făcut tot ce se poate ca să fie sigur că este corect ce face.
Cristina L.: Noi avem în România un sistem privat ușor atipic. Poate doar în Polonia din ce am citit mai este un sistem care s-a dezvoltat așa, în paralel cu cel de stat și care funcționează cumva similar pe bază de contribuții din partea firmelor și a persoanelor particulare. Unii oameni cu posibilități financiare au acces la cel privat, alții nu. Cum vezi tu integrarea dintre cele două, mai ales pe termen lung?
Luminița Vâlcea: Eu cred că pacienții au nevoie de ambele sisteme. Cred că în momentul acesta sistemul privat acoperă niște zone care nu sunt acoperite bine de stat. De exemplu, mă gândesc la dializă, la radioterapie, care de multe ori se fac în proporție mai mare în sistemul privat pentru că statul nu a investit pe zona asta. Și chiar merg bine, pacienții au acces în cea mai mare parte pe baza asigurării de sănătate.
Dar da, s-a dezvoltat un pic haotic, și eu văd lucrurile așa. Nu numai sistemul de sănătate privat, ci și sistemul de stat. Pentru că ne lipsește ceva, ne lipsește o cartografiere a nevoilor de sănătate ale comunităților. De aici trebuie să pornim. Dacă noi nu știm ce nevoi avem, cumva sistemul se va dezvolta haotic, precum construcțiile din București. Cred că cei privați au plecat de la o evidențiere, nu știu dacă foarte documentată sau empirică a nevoilor. S-au bazat pe ceva când au dezvoltat business-ul, categoric, dar cred că mai trebuie integrare între sistemul de stat și cel privat. Nu știu cum se poate face asta, dar cu siguranță există niște căi.
Cristina L.: Deci sistemul privat acoperă momentan niște nevoi care nu erau acoperite înainte, probabil de asta s-a și dezvoltat în măsura aceasta. Pe termen lung vom vedea în ce direcție ne îndreptăm.
Crezi că există vreun model internațional spre care ne îndreptăm, cu care ne putem compara?
Luminița Vâlcea: Nu, s-au discutat foarte multe modele – cel francez, cel polonez, care e foarte dinamic și se dezvoltă foarte mult. Cred că trebuie să ne creăm propriul model bazat pe nevoile și pe resursele noastre. Dar trebuie să ne facem puțin mai bine temele și să vedem care sunt nevoile.
Și o să vedem asta dacă ne facem registre de pacienți, dacă facem o cartografiere a posturilor lipsă din sistemul de sănătate și vedem la ce specialități ar trebui să creștem numărul la rezidențiat, ce ar trebui să facem ca să se ducă tinerii spre medicina de familie, care e o mare problemă. Adică lucrurile trebuie mai sistematizate și mai organizate decât s-a întâmplat până acum. Cred că ar trebui niște planuri pe cel puțin 10 ani, nu planuri pe fiecare guvernare – fiecare guvernare are niște priorități, altă guvernare are alte priorități și se strică ce s-a întâmplat înainte. Nu e coerent să fie așa.
Cristina L.: Eu am tot studiat pentru documentare planurile naționale, strategia națională, programe regionale – avem foarte multe tipuri de planuri și programe, foarte multe documente. Doar că atunci când te uiți în practică și aștepți efectiv implementarea lor, aceasta nu prea se vedem. Mă întreb ce lipsește și cum am putea să îmbunătățim situația. Este ceva ce noi, oamenii simpli, asociațiile de pacienți sau pacienții am putea face ca să împingem lucrurile?
Luminița Vâlcea: Păi cred că cel mai important este ca fiecăruia dintre noi să ne pese. Și spun asta pentru că știu, e greu când ai o boală cronică sau o boală de orice fel. Atunci îți arde doar să-ți găsești soluții pentru tine și să-ți fie bine și uităm că dacă nu facem ceva fiecare dintre noi, o altă persoană va trece prin exact aceleași experiențe grele sau complicate.
Și atunci sfatul meu este ca fiecare să vină spre noi, asociațiile de pacienți, cu experiența lui și cu ce poate el să se implice, oricât de mic ar putea fi. Pentru că putem să schimbăm lucrurile doar văzând cât mai multe nevoi iar nevoile astea vin de undeva de jos. Noi ca ONG, dacă nu vorbim cu cât mai mulți oameni și nu vedem care sunt experiențele, nu o să știm care e realitatea. Deci avem nevoie ca un număr cât mai mare de oameni să se implice și să facem asta împreună – cu tine care faci un podcast și îți pasă de lucrurile astea, cu alți colegi care sunt la alte organizații.
E ca un puzzle, trebuie să le punem cap la cap ca să vedem exact ce putem să facem. Și da, eu cred că ONG-urile pot să schimbe foarte multe lucruri. Dacă așteptăm ca schimbarea să vină de la stat, ea nu o să vină. Dar noi putem să-i tragem de mânecă o dată, de 10 ori, de 100 de ori și să se întâmple ceva. Da, poate să se întâmple în 5 ani, cum s-a întâmplat pe zona de vaccinare, dar totuși o să se întâmple ceva. Pentru că dacă nu îi trage nimeni de mânecă, nu o să se întâmple nimic.
Cristina L.: Ce sfat ai avea pentru un tânăr la început de drum care poate vrea să dea la medicină? Sau care poate e pasionat de domeniu și ar vrea să contribuie cumva la îmbunătățirea sistemului medical. Acum sunt foarte multe profesii complementare, politici publice, comunicare.
Luminița Vâlcea: Psihologie
Cristina L.: Exact. Ce sfat ai avea pentru cineva care încearcă să-și aleagă cariera și e pasionat de sănătate pur și simplu?
Luminița Vâlcea: Să meargă pe drumul care îi aduce cea mai mare bucurie pentru că dacă îi aduce bucurie și dacă o face din tot sufletul, o să o facă bine și o să-i facă plăcere să facă asta toată viața. Dacă o face doar așa că dă bine sau că e o profesie bine plătită nu o va face bine, și asta e valabil la orice, dar la sănătate cu atât mai mult. Adică oamenii aici pot să fie nu numai medici, dar sunt foarte importanți și asistenții, sunt foarte importanți și asistenții sociali, sunt foarte importanți psihologii. E o zonă în care lucrezi cu oamenii și dacă nu îți place și nu simți ceea ce faci, e foarte greu să o faci.
Cristina L.: Mulțumesc foarte, foarte mult, Luminița, pentru timpul acordat și pentru toate aceste informații Mulțumesc pentru inițiativele pe care le ai și pe care am început să le urmăresc în online și invit pe toată lumea să le urmărească și chiar să se înscrie în programele pe care le organizează COPAC.
Luminița Vâlcea: Mulțumesc foarte mult și mi-a făcut foarte mare plăcere. Sper să ai cât mai mulți urmăritori pentru că e clar că și tu o faci cu drag și să ne revedem cu bine.
Puteți citi mai multe despre programele derulate pe site-ul COPAC – Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România.