O conversație cu Cristina Vlădău, co-fondatoare Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative și patient advocate în domeniul afecțiunilor neurologice.
Articolul este bazat pe transcrierea Episodului 5 din Podcastul Sănătate Zi de Zi – Cristina Vlădău despre: Bolile neurologice, pe care îl puteți accesa integral în pagina episodului.
La nivel european, se estimează că una din trei persoane va suferi de o afecțiune a creierului în timpul vieții.
Cristina Vlădău este consultant independent și patient advocate (susținător al pacienților) în domeniul afecțiunilor neurologice. A fost co-fondator APAN, Asociația Pacienților Cu Afecțiuni Neurodegenerative din România, în cadrul căreia a activat timp de mai bine de 5 ani. Ea însăși diagnosticată cu SM în 2004, pe când avea numai 28 de ani, Cristina depune în prezent eforturi și energie pentru a informa și educa pacienții cu afecțiuni neurologice și aparținătorii acestora, militând pentru drepturile lor atât în România cât și înafară.
***
Cristina L.: Să explicăm un pic ce înseamnă boli neurodegenerative. Care sunt cele mai întâlnite la noi cel puțin și cam câți oameni sunt afectați în România? Eu recunosc că am aici pe perete două pagini de statistici, că am făcut niște research, dar sigur tu știi mult mai multe.
Cristina Vlădău: Eu sunt un pacient care are trei afecțiuni neurologice. Cândva și în familie am avut cunoștință despre Parkinson, despre demență frontotemporală, cred că pe parte genetică ce înseamnă partea de migrenă, iar eu am scleroză multiplă și mai am și o afecțiune neurologică rară care este CIDP. Deci cumva este un context care m-a făcut să încerc să văd mai pe larg ce se întâmplă cu toate bolile acestea neurologice și cumva poate să mă pregătesc de cum vor fi copiii mei.
România bolilor neurologice. De ce suferă românii
Ce-am remarcat eu este așa: pe tot ce înseamnă sistem neuro, în momentul actual sunt peste 400 de afecțiuni neurologice diferite. Ele sunt foarte variate ca manifestare, aceeași afecțiune diferă foarte mult de la un pacient la altul, sunt foarte complexe ca diagnosticare. Din fericire, pentru multe există tratamente și sistemul nostru de sănătate și neurologii încearcă să gestioneze mare parte dintre ele. Ce mi s-a mai părut cumva definitoriu pentru bolile neurologice este că ele afectează atât copiii, cât și persoanele vârstnice și adulții.
Deci nu te afectează doar la copilărie sau doar la oamenii foarte în vârstă. Pe de altă parte, marea lor majoritate sunt afecțiuni cronice. Asta înseamnă că durează toată viața și atunci cu cât facem partea de prevenție mai bună și gestionăm mai bine, cu atât calitatea vieții poate fi îmbunătățită.
Acum, uitându-mă în general să văd cam ce diferențiază toată multitudinea asta de afecțiuni neurologice, am început să le triez cam în 3 categorii. Nu știu dacă sunt clasificările oficiale, probabil ele se împart în foarte multe feluri. Nu m-am ocupat de exemplu la nivel de documentare de tot ce înseamnă sănătatea mintală.
Bolile neurologice netransmisibile sunt a doua cauză a mortalității, după bolile cardiovasculare.
La ce m-am uitat eu sunt bolile neurologice netransminsibile. O să-ți dau câteva exemple: cu siguranță toată lumea a auzit de epilepsie, de Alzheimer, de Parkinson, de accident vascular cerebral, migrene și sunt o mulțime de boli rare, foarte multe, de obicei de cauza genetică. Și acum o să trec un pic mai concret la întrebarea pe care mi-ai pus-o tu vis-a-vis de afecțiunile neurologice – denumirea oficială este de netransmisibile. Din ele fac parte și bolile neurodegenerative. Cumva eu le-am împărțit în boli rare și boli care au o incidență mai ridicată.
O să încep întâi cu cele mai rare, care de obicei au mare parte implicație genetică. Ele sunt rare, dar dacă este să le pui pe toate la un loc, formează o cantitate semnificativă. O să-ți dau cazul bolii Huntington.
În România avem asociații de pacienți pe Huntington. Avem asociații de pacienți pe distonie, pe miastenia gravis, pe distrofii. Avem Duchenne, o asociație care mișcă foarte mult. Amiotrofia spinală musculară, iarăși este foarte activă în România. E un tratament nou care ajută vreo 70 și ceva de copii – poate a crescut numărul de copii care beneficiază de tratament. Există scleroza lateral-amiotrofică, care nu are tratament și care nu are asociații de pacienți.
Deci cumva sunt o mulțime de afecțiuni care solicită sistemul ca diagnosticare, ca investiții în partea de tratamente, ca gestionare pe termen lung.
Undeva între cele rare și cele mai des întâlnite se află scleroza multiplă. Deci ea nu mai este considerată nici rară, dar nici cu incidență foarte mare. În România estimarea este undeva la 10.000 de persoane. Parkinsonul este după aceea estimat undeva la 72.000 de persoane.
O să iau tot pe partea de neurodegenerativ – asta înseamnă că la nivelul creierului sau măduvei spinării, deci a sistemului nervos central, neuronii, celulele din care este format sistemul nervos, încep să moară. Asta înseamnă neurodegenerare. Se distrug. La scleroză multiple se distruge axonul, mielina de obicei distruge axonul. La Parkinson este implicat un neurotransmițător, dopamina. La Alzheimer se creează tot felul de structuri în interiorul creierului care afectează neuronii care mor. Inclusiv scleroza laterala amiotrofică este neurodegenerativă. Mai sunt afecțiuni care au impact, sunt considerate boli autoimune. Și scleroza multiplă este mediată autoimun, și miastenia gravis și sunt o mulțime de altele care fac parte din categoria asta.
Dar sunt altele, de exemplu, accidentul vascular cerebral care după Parkinson are incidență destul de mare în România. Aici problema este, 1. că poate fi prevenit, 2. ca organizare a sistemului au avut loc niște îmbunătățiri, 3. o mare parte dintre cei afectați de accident vascular cerebral rămân cu dizabilități și cam o treime mor.
Alzheimer-ul are incidență în România mai mare decât AVC-ul. Avem o societate care aduce tot felul de informații la nivel național. Din păcate, la Alzheimer nu prea avem asociații de pacienți pentru că pacienții au tulburare cognitivă și nu prea fac față și nici aparținătorii din România. Dat fiind faptul că trebuie să te ocupi la nivel fizic, adică îți trebuie timp să te ocupi de aceste persoane, să le supraveghezi tot timpul, implică cost fizic, psihic, financiar, impactul este foarte mare.
Pe termen lung se prevede o creștere a numărului cazurilor de Alzheimer și din păcate, deși cercetarea duduie, să zic așa, nu au găsit niște lucruri de impact foarte mare. Sunt tot felul de vești, ce mai fac studiile, ce s-a mai încercat, ce se mai aprobă la nivel de tratamente, însă niște lucruri fantastice nu sunt în acest domeniu. Cumva și Alzheimer-ul până nu de mult era considerată doar o afecțiune psihiatrică. De fapt, manifestarea neurologică apare cu mult înainte să se manifeste clinic. Cumva aici s-a luat în calcul o strategie pentru tot ce înseamnă demențe, pentru că nu este doar Alzheimer-ul tipul acesta de boală, sunt o mulțime de alte demențe. Se încearcă inclusiv pe partea de strategie de sănătate mintală, dar cumva aici nu văd un viitor foarte roz. Dar cercetarea duduie, deci trebuie să fim optimiști.
Am adus aminte de epilepsie. Epilepsia are o incidență foarte mare în România, mai mare decât Alzheimer-ul. Cumva aici stăm mai bine pentru că criteriile de diagnosticare sunt bine puse la punct. Se fac analize, se pune diagnostic, există tratamente. Există persoane în schimb care nu răspund bine la tratament și atunci mai au două opțiuni. Una sunt niște intervenții chirurgicale sau niște implanturi, adică cercetarea merge înainte și aici tehnologia ajută cu niște lucruri foarte specifice. Deci cumva este un domeniu care funcționează foarte bine. Evident sunt multe lucruri de îmbunătățit, dar cumva per total stăm bine la capitolul epilepsiei în România, se diagnostichează, se tratează. Se confruntă foarte tare cu stigma, dar cumva este o afecțiune mai cunoscută.
Și ultima afecțiune asupra căreia vreau să atrag atenția este partea de migrenă. Tot ce înseamnă dureri de cap, cefalee. Începând de acum doi ani, inclusiv în România, s-a dezvoltat o clasă nouă de tratamente.
La noi în România, incidența este, față de epilepsie, cred că de șase ori mai mare. Deci sunt undeva peste două – trei milioane de oameni care suferă de migrenă. În România, din păcate, partea de conștientizare și de diferențiere între o simplă durere de cap și migrenă nu se face atât de ușor.
Nu există o asociație de pacienți pe migrenă care să facă permanent parte de conștientizare. Mie mi se pare migrena ca fiind o afecțiune foarte dizabilitantă. În sensul că durerea are un impact major asupra calității vieții și, când ai o durere de o asemenea intensitate și cronică foarte frecvent, te scoate din peisaj.
Ori la noi nu cred că societatea în general înțelege acest impact. Dacă cineva se vaită, spun că e o durere de cap. Angajatorii nu au niciun fel de înțelegere vis-a-vis de niște ajustări ale programului sau cum anume pot funcționa aceste persoane. E un domeniu în care, din punctul meu de vedere, se poate face mult mai mult ca impact asupra societății.
În România, cine are ceva neurologic, de obicei, nu declară.
Cristina L.: Foarte interesante aceste date. Cât de important este acest subiect pentru autorități? Cât de mare importanță se acordă la nivel european, la nivel național?
Cristina Vlădău: La nivel european, sănătatea creierului nu e recunoscută ca o prioritate. Au încercat în 2020 cei de la Organizația Mondială a Sănătății să prioritizeze un pic această sănătate a creierului. S-a făcut un plan pentru epilepsie și alte boli neurologice.
Deci, cumva, toată lumea își dă interesul. Iar în România, cu siguranță, nu este luată deloc în calcul la nivel general. Toată lumea, în momentul de față, pune accent pe cancere, care într-adevăr au un impact foarte mare și pe tot ce înseamnă boli diabetice și obezitate. Deci bolile neurologice sunt lăsate mai la coadă. Deși, pot să spun la nivel de date statistice, că bolile neurologice netransmisibile sunt a doua cauză a mortalității la nivel global, nu numai în România.
Asta înseamnă, după bolile cardiovasculare și tot ce înseamnă infarct. A doua cauză de mortalitate. Asta e foarte important.
În al doilea rând, toate afecțiunile neurologice, marea majoritate, duc la dizabilitate. Ori dizabilitate, mai ales că sunt afecțiuni cronice, înseamnă o deteriorare a vieții pe total, care implică inclusiv costuri și pentru persoană și pentru sistem.
În România, dacă suferi de o afecțiune neurologică sau cei din familia ta suferă, nu o să spui nimic nimănui. Aproximativ 92% dintre pacienți se confruntă cu partea de stigmă. Tocmai a fost în martie campania pentru ziua epilepsiei – Purple Day. A fost o campanie care a adunat peste 200 de testimoniale de la oameni din România care se confruntă cu stigmă. Povești despre impactul la nivel social.
Și nu în ultimul rând, toate aceste boli neurologice au un cost foarte mare. Estimarea la nivel mondial este undeva la 800 miliarde de euro. E o sumă care teoretic nu ne spune nimic, dar dacă zic că este cât costurile pentru cancere, plus bolile cardiovasculare, plus cele respiratorii, plus diabet, sunt niște sume uriașe. În România sistemul nostru nu acoperă nici lucruri esențiale nemailuând în calcul și tot ce înseamnă partea de reabilitare și costuri ale vieții. La nivel european, undeva una din trei persoane este estimată că va suferi de o afecțiune a creierului în timpul vieții.
Influența factorului politic e foarte mare. Nu se vrea ca anumite date să fie transparente. Însă, cu toții ar trebui să milităm pentru a avea date.
Cristina L.: E foarte interesant ce ai zis. Ai observat pe piața forței de muncă ajustări ale atitudinii angajatorilor față de bolnavii cu afecțiuni diagnosticate?
Cristina Vlădău: Îți dau exemplu epilepsiei. Cei care declară la serviciu că au o bolă neurologică sau epilepsie sunt foarte puțini. În cazul sclerozei multiple, am făcut la un moment dat un studiu.
Diagnosticarea se face între 20 și 40 de ani. Când ești în plin avânt, abia ai terminat studiile, te gândești să-ți faci o familie, să ai copii, să ai o carieră. Păi, dacă anunți la serviciu, poți să fii trecut pe linie moartă sau pot să te menajeze, tocmai dându-te la o parte. Nu, în România, cine are ceva neurologic, de obicei, nu declară.
Cristina L.: Și atunci mă întreb cum putem colecta aceste date, cum putem avea date din teren pe care să se poată baza eventuale viitoare politici publice. Cum vezi tu colectarea acestor date?
Cristina Vlădău: În România nu este o statistică foarte exactă în ceea ce privește numărul de bolnavi. În general, datele statistice sunt luate de la medicii de familie. Ca pacient, dacă ai fost diagnosticat în sistemul privat de sănătate, de exemplu, nu prea știi că trebuie să anunți medicul de familie. De obicei, ei sunt cei care trimit datele la Institutul Național de Statistică. Este o varză de date. Eu am încercat să adun tot felul de date pe toate bolile neurologice și în realitate estimările asociațiilor de pacienți sunt de obicei cam de trei ori mai mari. Deci, datele statistice în România nu sunt foarte concludente.
Asta se datorează faptului că noi, ca români, nu ne dorim foarte mult transparență la nivel de sistem de sănătate și nu numai. Influența factorului politic e foarte mare. Nu se vrea ca anumite date să fie transparente. Însă, cu toții ar trebui să milităm pentru a avea date. Pentru că dacă nu știi de unde pleci, sau ce vrei, nu prea știi ce să optimizezi, că tu nu știi nici care sunt datele concrete.
Strategia pentru pacienții cu AVC (accident vascular cerebral)
Cel mai mare impact în România îl are strategia pentru accidentul vascular cerebral. Are cele mai mari schimbări la nivel național. Undeva în anul 2017 s-a făcut schimbarea ca AVC-ul să nu mai fie considerat o simplă boală cardiovasculară, ci să treacă la partea de neurologie, pentru că creierul este destul de complex și implică altfel de intervenții.
La nivel administrativ s-a făcut ca fiecare județ să aibă un spital care să aibă o procedură administrativă, să știe exact cum să gestioneze, pentru că în cazul AVC-ului este foarte important timpul. Populația trebuie să știe la ce simptome să fie atentă, să știe că este AVC, și să ajungă în 3 ore, 3 ore jumate (la spital – n.r.). Trebuie investigat, inclusiv cu o tomografie cerebrală și să se și înceapă tratamentul. Deci trebuie să se miște foarte repede. A fost făcută structura la nivel național. Există un tratament care ajută la dizolvarea cheagurilor de sânge. Avem acum 43 de spitale care au acest tip de intervenție.
Mai există încă un tratament de intervenție mecanică, dar din păcate cred că doar câteva spitale sunt dotate la nivel național. Se intervine pe vasul de sânge și se scoate mecanic cheagul respectiv. Dar sunt niște lucruri care se întâmplă în ultimii ani.
S-a făcut o schimbare majoră la nivel de sistem al ambulanțelor, în sensul că până acum nu era considerat AVC o prioritate și dacă sunai la 112 și spuneai că ai infarct, era considerat urgență. Dacă spuneai că ai AVC, nu era considerat urgență.
Important este ca sistemul să fie pregătit. Acum, dacă suspectează (AVC – n.r.) și asistentul ajunge și spune că este AVC, deja se sună centrul respectiv, echipa de neurologie este pregătită să facă și CT-ul rapid, să facă toate investigațiile, să înceapă tratamentul. Nu se începe așa pur și simplu. Sunt niște criterii de excludere. Totul trebuie făcut foarte repede și atunci trebuie ca din punct de vedere administrativ lumea să fie pregătită. Sunt lucruri care se întâmplă la nivel de România și asta este o reușită a ultimilor doi ani.
Acum o săptămână, pe 21 și 22 aprilie, a avut loc Forumul Național de Neurologie unde a fost prezentat faptul că a început să se lucreze la o strategie națională pentru combaterea combinată a bolilor cardiovasculare și cerebrovasculare. Deci nu numai AVC-ul, ci și infarctul. Ele au cauze comune, sunt niște bolii vasculare.
Prevenția se face la fel. Trebuie avut grijă la fumat, la tensiune arterială, la diabet, la obezitate. Adică sunt aceiași factori care predispun.
Și atunci toată strategia la nivel național trebuie făcută în comun. Este prima oară când se face o astfel de intervenție între două sectoare total diferite. Dar faptul că a început și vom vedea un efect anul acesta, adică inclusiv cu comunicare către populație, ca lumea să știe ce stil de viață să adopte, care sunt lucrurile care țin de noi pentru a preveni, este o mișcare care nu s-a prea făcut la nivel național și e de felicitat, să zic așa. Deci tot ce înseamnă societatea de neurologie, avem, spre norocul nostru, parte de neurologi foarte, foarte buni în România.
Orice afecțiune ai, caută o asociație de pacienți.
Navigarea pacientului neurologic prin sistemului medical din România. La cine apelezi la nevoie.
Cristina L.: Deci specialiști avem. De unde ar trebui să înceapă pacientul? De unde începe tot procesul și parcursul unui pacient cu boli neurologice prin sistem?
Cristina Vlădău: Din punctul meu de vedere, principala legătură și cel care descâlcește lucrurile este medicul de familie. Aici nu văd lucrurile foarte roz în România. Înainte de pandemie Societatea Medicilor de Familie făcea un apel pentru că au sesizat că peste o treime din medicii de familie sunt destul de în vârstă și vor ieși la pensie. Sunt puțini medici rezidenți care aleg ca specialitate medicina de familie și eu cumva nu văd viitorul foarte bine din punctul ăsta de vedere.
Cine are medic de familie să țină bine de el, ei sunt destul de puțini. Deci toată lumea bombăne că în România sunt o mulțime de lucruri, dar mie mi se pare elementul cheie pentru cineva. Problema este că sistemul nu este foarte transparent.
Informațiile de primă mână ar trebui să fie la societățile profesionale. Dacă ai o afecțiune neurologică, ar trebui să existe o informare oficială din partea neurologilor. Poate Societatea de Neurologie din România ar trebui să aibă site-uri, dar deja e o chestiune foarte complexă. Există manuale, ei au informațiile, dar cumva ar trebui făcute transparente, pe limbajul pacienților.
Iar în al doilea rând este Casa Națională de Asigurări de Sănătate. Acolo există contractul cadru care îți spune ce analize se decontează. Casa de Asigurări are o mulțime de programe și bugete foarte mari și cumva acolo se triază iarăși o parte din informații. Iarăși, transparența site-ului Casei de Asigurări de Sănătate este cam la pământ.
Noi ca pacienți avem avantajul că suntem în România și la noi informația se transmite din gură în gură, întotdeauna cunoști pe cineva care cunoaște pe cineva și care te ajută să ajungi unde trebuie într-un timp mai scurt. Sistemul este la pământ, dar acest sistem de comunicare între noi ne ajută să ajungem la cel mai bun specialist.
Deci cumva noi ca români ne adaptăm, dar cea mai importantă informație după medicul de familie nu este să căutăm pe Google, ci să fim conștienți că în România există asociații de pacienți. Este un domeniu care a apărut din această nevoie de informații și de educare.
Orice afecțiune ai, caută o asociație de pacienți. Te va ajuta să ai un drum, o scurtătură, să ajungi unde trebuie cât mai rapid. De obicei în domeniul sănătății timpul este esențial și există expresia ”„time is brain”. De asta când am menționat afecțiunile am spus dacă există sau nu asociații de pacienți. Este foarte important să punem o întrebare, să căutăm.
De obicei asociațiile de pacienți au și informații adunate de la medicii specialiști. Pe lângă sistemul medical, ele cunosc și sistemul social, pentru că o boală neurologică, dacă se transformă în dizabilitate implică certificate handicap, poate pensie de invaliditate, ajutoare sociale de tot felul. Și acolo este o altă legislație foarte stufoasă.
Când ești în mijlocul problemei trebuie să te interesezi și să faci rost de toate informațiile ca să funcționezi cât mai bine.
Cristina: Mi se pare foarte interesant ce ai zis și o să rețin ideea asta. Am avut un alt episod despre cancer și acolo, într-adevăr, s-a menționat că asociațiile de pacienți oncologici oferă un sprijin extraordinar celor care, de exemplu, trebuie să se deplaseze în orașele universitare, pentru că e și aici o problemă. Faptul că foarte mulți oameni nu pot să găsească servicii medicale în localitățile de reședință și trebuie să se deplaseze pe distanțe foarte mari către spitale și atunci acolo nu prea mai găsesc același sistem de suport pe care îl au acasă.
Iar asociațiile de pacienți pot să fie această verigă lipsă în sistemul de suport.
Cristina Vlădău: Într-adevăr, în perioada actuală se pune foarte mult accent în domeniul cancerelor pentru că, într-adevăr, impactul unei astfel de afecțiuni în cadrul familiei și al societății este destul de mare. De obicei, în România ne adresăm foarte târziu și atunci de aici și nevoia să te deplasezi și să mergi foarte repede ca să găsești o rezolvare. Și în neurologie este exact aceași nevoie.
Asociațiile de pacienți, într-adevăr, pot face parte de informare și educare, pot să facă parte de awareness, adică tot ce înseamnă să conștientizezi afecțiunea respectivă cu informații la primă mână, pot face parte de advocacy, adică să insiste la nivel de autorități să îmbunătățească programe, să aducă în România tratamente noi, dispozitive medicale, să solicite îmbunătățirea sistemului. Și în ultimul rând, asociațiile de pacienți se ocupă de partea de suport. Ce ai spus tu pe partea de cancere, strict mutarea unui om de la locuință până la centru.
Cumva îmi vine să râd că sunt mai nimic. Și asociațiile nu pot să acopere. Este foarte bine venită inițiativa tuturor celor care încearcă să acopere o nevoie, dar problema majoră vine de la sistemul de sănătate care nu acoperă. Și aici avem problema financiară.
Impactul la neurologie este foarte mare. Forumul Național din aprilie a avut loc la Palatul Parlamentului tocmai pentru ca factorul politic să înțeleagă că este această nevoie și că ce trebuie să facă este să pună niște priorități, să stabilească niște strategii, dar trebuie să aloce bugete.
Chiar dacă avem un spital în care avem acces la un tratament, dacă nu facem niciun pic de recuperare, rămânem cu sechele majore și asta are impact.
Recuperarea, neuro-reabilitarea și prevenția în afecțiunile neurologice
Cristina L.: Pacienții neurologici au de cele mai multe ori nevoie de tratamente și proceduri de recuperare, de multe ori destul de complexe, de neuro-reabilitare, pentru a fi în continuare funcționali, pentru a-și păstra funcțiile motorii, vorbirea, mersul, lucruri care pentru alți oameni sunt obișnuite. Acestea sunt tratamente pe termen lung, pe ani sau luni de zile. Cum ți se pare că a evoluat accesul la aceste servicii în România?
Cristina Vlădău: Rețeaua de tot ce înseamnă reabilitare în domeniul neurologic este la pământ. Dacă în București întâlnim centre de recuperare, nu cred că știu vreun centru care să fie specializat pe neuro-recuperare, nici în București, nici în toată țara. Este o nevoie pe care o avem.
Ți-am povestit la accidentul vascular cerebral. O treime dintre pacienți decedează, o treime rămân cu dizabilități majore. Impactul este foarte mare.
Degeaba avem un spital în care avem acces la un tratament, dacă nu facem niciun pic de recuperare după ce am avut accidentul, rămânem cu sechele majore și asta are impact. Ajungi în scaun cu rotile, ajungi să ai nevoie de îngrijire din partea familiei, nu mai poți avea un serviciu. Deci impactul asupra calității vieții este major și în momentul de față această strategie de care ți-am povestit, care ține de AVC, ia în calcul și partea de neuro-reabilitare.
La nivel internațional există roboți care te ajută să funcționezi, la nivelul unui braț, la nivelul întregului corp. Avem și în România. Dar sunt ca o floricică, cu o floricică nu se face primăvară.
Avem robot, cred chiar doi în România. Avem plăci de echilibru care îți evaluează cum calci, cum trebuie să te miști ca să îmbunătățești ce-ți lipsește, dar sunt foarte scumpe. Există proteze de toate felurile. Există recuperare la nivel de dizabilitate foarte ușoară. Nu medie, nu Alzheimer. Dar se pot face.
Ori a avea acces la ele înseamnă în primul rând să le avem, după aceea să ne fie disponibile. Asta este realitatea în România. La partea de reabilitare, cumva este o schimbare de paradigmă la nivel european care sper să vină și în România. Noi nu avem acces la partea de neuroreabilitare.
Dar, la nivel de mentalitate, lumea trebuie să înțeleagă că chiar dacă ai parte de recuperare, kinetoterapia sau orice fel de intervenție se face trebuie să înceapă repede după ce s-a întâmplat accidentul vascular. Iar intensitatea recuperării nu este că trebuie să faci kineto de două ori pe săptămână, ci trebuie să faci cât mai mult și de mai multe ori pe zi și să tragi de tine cât poți. Nu trebuie doar să aștepți să faci de două ori pe săptămână. Fiecare este responsabil să tragă de el.
Nu este ușor, este foarte greu și pentru familie și pentru persoana respectivă. Mai ales când te afli într-o astfel de situație, ești căzut la pământ cu moralul, te influențează la nivel psihologic. Lumea trebuie să înțeleagă că trebuie să tragă. Și mie mi se pare o intervenție majoră măcar să conștientizăm că nu trebuie să stăm la pat în așteptarea că ne vom videca, ci trebuie să tragem de noi dacă vrem să vedem o diferență.
După durere, somnul și fatigabilitatea influențează cel mai mult calitatea vieții.
Cristina L.: Ce am putea face pentru a preveni cât de mult se poate? Pentru a avea un creier cât mai sănătos?
Cristina Vlădău: Pentru a avea un creier sănătos se recomandă niște lucruri care nu costă bani.
1. Exercițiu fizic și mental. Asta înseamnă pur și simplu să mergi 30 de minute pe zi, să-ți propui să faci dimineața 10 minute de exerciții pe care le făceai în școala generală. Doar de brațe, sucești gâtul, capul, faci 10 genoflexiuni. Pur și simplu de antrenare să nu mai fim atât de statici.
Exercițiu mental – să facem rebusuri, să tricotăm, să facem cuvinte încrucișate, să citim o carte. Eu vi le pun așa, pentru că am urmărit în decursul vieții ce poți face mai mult. Să înveți o limbă străină, după care să înveți un instrument muzical te solicită la nivel de creier. Dar mai tare decât toate astea este exercițiul fizic.
Deci un lucru gratis, putem să mergem.
2. Tot ce înseamnă somn suficient și de calitate. Somnul este cumva prin partea de apnee considerat legat de partea de respirație pneumo, dar somnul ține și de partea de neurologie și în ziua de astăzi există niște cărți foarte bune despre somn. Cum să faci să ai un somn de calitate, ce înseamnă că e mai important să te trezești în aceeași zi la aceași oră decât ora la care te culci, că multe lucruri influențează somnul. După durere, somnul și fatigabilitatea influențează cel mai mult calitatea vieții.
3. După aceea, trebuie să avem grijă de alimentație și din ce în ce mai mult s-a dezvoltat partea asta de atenție vis-a-vis de ce mâncăm, cum mâncăm, calitatea mâncării. Sunt niște lucruri care țin de niște factori de risc general pe care-i avem: hipertensiune, diabet, fumat.
4. Și nu în ultimul rând, tot ce înseamnă partea de stres, anxietate, depresie. Să ne informăm și să știm să adoptăm niște metode care ne ajută pe noi ca persoană. Nu oricine va accepta să facă meditație sau mindfulness. Dar fiecare trebuie să fie atent la propriul organism și să învețe niște metode prin care să fie bine cu el.
Pentru sănătatea creierului, probabil că de când ne naștem ar trebui să mâncăm corect, să le facem pe toate.
E adevărat că noi, ca oameni, nu suntem niște roboței. Chiar dacă le știi, a le pune în practică implică foarte multă autodisciplină. Și aici avem de lucrat noi cu noi.
Cristina L.: Acestea sunt lucruri pe care le putem face ca să prevenim acasă, noi înșine. Cât de mult contează screening-ul și depistarea precoce în bolile neurologice? Poate să prevină măcar înrăutățirea anumitor afecțiuni?
Sau nu contează? Am auzit și această variantă, că nu contează dacă depistezi mai devreme sau mai târziu.
Cristina Vlădău: Prevenția și screening-ul sunt foarte importante. Din păcate, însă, la bolile neurologice nu se aplică aproape deloc. Nu prea poți să faci nimic ca să previi Alzheimer-ul.
Nu prea poți să faci nimic să previi scleroza multiplă sau bolile genetice. Singurele indicații care se dau sunt cele pentru accident vascular cerebral, pentru că e clar că de la cardiologie știm de ex. De influența sării. Deci tot ce înseamnă hipertensiune se poate gestiona. Altminteri, per total, pentru afecțiuni neurologice nu se prea poate face screening.
Finanțarea tratamentelor pentru afecțiunile neurologice, accesul la tratamente și rolul statului
Cristina L.: Cum vezi accesul la tratamente de ultimă oră? Știu că-i o întreagă discuție în legătură cu orice fel de afecțiune și majoritatea programelor naționale se asigură că aduc un acces oarecare la tratamente, doar că ele ajung cu întârziere la noi. Adică în America sau undeva în Occident apare un tratament, un medicament, o moleculă nouă.
Cât timp durează până când sunt introduse și la noi, dacă sunt introduse?
Cristina Vlădău: Eu am început să voluntariez în domeniul asociațiilor de pacienți acum nouă ani. Am moșit mai multe tratamente. La momentul în care eu am intrat în asociație era o întârziere de opt ani de zile la medicamente care apăreau la nivel european față de România. A ajuns să se scurteze la trei ani. Poate acum tinde să ajungă la doi ani. O să-ți dau exemplul sclerozei multiple la care cercetarea este foarte intensă și avem acum, de exemplu, în România 12-13 medicamente, iar la nivel european există vreo 20. Suntem departe să se înțeleagă mecanismul. De obicei, dacă știi cauza, găsești și o soluție.
Dar cumva e un exemplu foarte bun pentru că autorizarea medicamentelor se face la nivel european. Se face în Statele Unite și în Europa. Fiind în Europa, ținem de legislația europeană. Deci, în primul rând, trebuie să se ia decizia acolo.
După ce se ia decizia, producătorul de medicamente trebuie să vrea să-l aducă în România. De exemplu, pe bolile rare e un număr foarte mic de pacienți, poate nu este interes comercial sau interesul există dar nu este o prioritate. Deci, producătorul trebuie să vrea să vină în România. Aici urmează o altă autorizare la ANMDM, Autoritatea Națională pentru Medicamente și Dispozitive Medicale. Acolo era în trecut o organizare care nu era transparentă și dura destul de mult.
S-au îmbunătățit lucrurile, dar se poate și mai bine. După ce se aproba acolo, iarăși mai dura foarte mult pentru că în toată strategia asta pe medicamente, Europa nu se implică la nivel național. Adică, ei autorizează, dar ține de țara respectivă cum face să aibă acces mai rapid și, în România, se ia foarte mult în calcul costul.
Aici am o întreagă poveste despre cum este organizată Casa Națională de Asigurări de Sănătate și că ne trebuie niște oameni tehnici care știu. Avem specialiști, dar trebuie puși să și ia decizii și să fie niște strategii foarte bune. Ține foarte mult de factorul politic, pentru că, dacă nu avem buget… O să fac aici o paranteză.
Dacă iei în calcul un pat în care sunt niște pacienți așezați frumos, care trebuiesc îngrijiți, le trebuie tratamente, iar bugetul pentru tratamente este plapuma care îi acoperă. Dacă aduci un pacient nou – și îți dau un caz de o boală rară sau un tip de cancer care are o terapie genică foarte scumpă – urci pacientul respectiv în pat, deci îi dai tratament, păi, ori numai ajunge plapuma să-l acoperi și pe celălalt, ori cade un pacient din pat, pentru că bugetul în România este foarte definit, adică este disproporționat față de nevoi cu foarte mult.
Factorul politic trebuie să înțeleagă că dacă are o populație sănătoasă, randamentul la muncă și capacitatea să se producă bunăstare la nivel național este mult mai mare.
Cristina L.: De ce crezi că se întâmplă asta? Nu avem bani? Sau nu se dorește?
Cristina Vlădău: Părerea mea, și recunosc că este o părere personală, este că România este o țară săracă, în care factorul politic are niște interese foarte bine definite. Este ca plapuma aceea. Ce acoperi?
Ține de strategie națională, ține de alocare financiară. Sunt foarte curioasă care va fi succesul strategiei pentru AVC, pentru că implică partea de neurorecuperare și necesită o majorare a bugetului per total țară.
Suntem o țară care nu alocă nici pe educație, nici pe sănătate, deci suntem față de Uniunea Europeană cu mult, mult, mult mai puțin buget. Neavând bani, ce să acoperi și cât să acoperi? Și atunci dacă o asociație de pacienți iese în stradă și face scandal, s-ar putea să urce în pat și bugetul să-i acopere și partea ei, dar cu siguranță pică altul din altă parte. Noi am încercat să ne uităm care sunt toate categoriile de pacienți, cine are dreptul cam la cât. Există niște programe naționale care sunt foarte transparente cu bugetele pe fiecare parte.
Nu e nimeni neacoperit, să zic așa, dar nu este suficient. Deci trebuie interes și factorul politic trebuie să înțeleagă că dacă are o populație sănătoasă, randamentul la muncă și capacitatea să se producă bunăstare la nivel național este mult mai mare.
De ce nu se investește în sănătate? De ce nu se investește în educație? Din păcate, mie mi-e foarte clar de ce, dar cum anume să facem factorul politic să ia astfel de decizii? Partide politice, interese, transparență… Noi nu avem registre de pacienți, deci dacă n-ai datele ce să optimizezi, ce să ceri? Dacă n-ai date, evident, nu ai cum să dovedești că este nevoia respectivă.
Cristina L.: Exact, poate că e un cerc vicios în care lipsa de date duce la lipsa de acțiunea statului, că nu are date și poate că nici nu se dorește să existe date pentru a nu determina acțiune.
Cristina Vlădău: De asta trebuie făcută partea de educație, de asta Forumul de Neurologie a fost organizat la Palatul Parlamentului în așa fel încât parlamentarii, fie că sunt din Camera Deputaților, fie că sunt de la Senat, să fie conștienți de nevoie.
România este o țară săracă și care trebuie să aibă niște strategii generale, să-și asume cineva să ia niște decizii, pentru că nu sunt ușoare, dar trebuie luate. Avem oameni pregătiți și tehnicieni pe partea de politică de sănătate, dar trebuie să fie și lăsați să-și facă treaba. Deci e foarte complexă, n-am nicio soluție la partea asta.
Cristina L.: Știu că nu avem noi soluție acum, dar mi se pare important să punem pe tapet. Mi se pare că dacă se discută suficient și se aude din mai multe părți, măcar se conștientizează problema.
Pentru că pentru foarte mulți oameni nici măcar nu e clar ce se întâmplă acolo. Și, de fapt, ruptura e din două părți. Eu cred că cei de la vârf, din ministere sunt rupți, mulți, nu toți, dar unii, de realitățile de la firul ierbii. Și nici oamenii nu știu exact cum funcționează sistemul legislativ, care le sunt drepturile, ce fel de advocacy sau cum să facă advocacy și la cine trebuie să meargă pentru a împinge lucrurile. Deci din două direcții ar trebui să vină lucrurile și trebuie să le unim cumva.
Cristina Vlădău: Da. Fiecare cât poate. Adică dacă te-ai uitat la Ministerul Sănătății, durata medie a unui ministru era sub nouă luni. Ce poți să schimbi în nouă luni? Interesul este altul și nu știu dacă este vreun partid politic care să aibă vreo viziune bună pe domeniul sănătății.
Mi se pare esențial este ca sistemul de educație, de când suntem mici, să înceapă să ia în calcul și partea de sănătate.
Educația pentru sănătate, cine și când ar trebui să o facă
Cristina L.: Ziceai mai devreme de faptul că ar trebui să învățăm fiecare dintre noi să depistăm atunci când avem o problemă și asta ține de educație și de informațiile pe care le avem la îndemână, iar asociațiile de pacienți pot să facă o parte din munca asta. La fel sunt anumite instituții, e Casa de Asigurări care ar trebui să facă asta și are bugete, nu știm dacă face. Cum ți se par programele educaționale existente?
Cristina Vlădău: Din punctul meu de vedere este foarte importantă partea de prevenție și se pot face foarte multe pe partea de comunicare. Însă ceea ce mi se pare esențial este ca sistemul de educație, deci de când suntem mici, să înceapă să ia în calcul și partea de sănătate. Deci educație pentru sănătate. Și asta nu înseamnă doar educație despre sexualitate ci înseamnă cum te alimentezi, lucruri care țin de stil de viață, de mișcare și care au impact pe toate afecțiunile. Dacă ne creștem copiii să știe că trebuie să facă mișcare, că trebuie să doarmă și ce înseamnă lucrul respectiv, cumva se introduc aceste mecanisme de autodisciplină, se automatizează în așa fel încât să nu mai perceapă ca pe un efort ci ca pe un automatism.
Noi, ca generație, putem să ne informăm și se poate îmbunătăți această comunicare ca să ajungă informația unde trebuie, dar cred că trebuie să o luăm cumva cu niște schimbări majore la nivel de copii și aici nu văd nimic încă suficient structurat pentru sistemul educațional, din păcate.
Cristina L.: Da, din păcate chiar nu există. Am văzut câteva din programele pe care le-am studiat care există în diverse faze, erau incluse și activități de comunicare, de educare, de includere chiar a unor psihologi, terapeuți, nutriționiști, în toate aceste programe pentru a sprijini complet pacienții. Dar cred că sunt doar pe hârtie.
Cristina Vlădău: Din punctul meu de vedere trebuie făcută întâi o strategie care să includă mai multe lucruri, pentru că suntem români și știm că cine strigă mai tare este mai în față. Nu cred că este suficient, adică trebuie făcută o strategie per total care să acopere fix aceleași domenii care există în momentul de față. Boli infecțioase, boli cardio, boli de nutriție, boli de neurologice.
Copiii trebuie să știe inclusiv partea de sănătate mintală. La copii toate cifrele, toate statisticile au luat-o în sus cu impactul asupra lor. Și la nivel de depresie, suicid, anxietate, manifestări care țin de dependența de jocuri, de tablete și gadget-uri de toate felurile. Deci cumva trebuie făcută o strategie la nivel național cu ce trebuie să fie inclus pentru că recunosc nu m-am ocupat exact, dar ceea ce am văzut nu include absolut nimic din partea neuro. Ceea ce mi se pare că nu e ok. Adică fiecare din noi are un bunic care poate să aibă Parkinson, Alzheimer, poate avea pe cineva cu AVC.
Sunt inițiative micuțe, adică pe AVC există chiar un program foarte frumos pentru copii cu niște broșuri în care sunt niște personaje animate care le povestesc la ce să fie atenți la bunici, că i se strâmbă fața, că nu mai vorbește coerent, că o mână e mai căzută sau nu funcționează bine cu un picior, deci toate simptomele ca să identifice. Dar faptul că ajunge la câteva clase, la câteva zeci, sute de copii nu rezolvă problema la nivel național. Deci trebuie preluate niște inițiative care sunt, există, doar puse la nivel național.
Dar așa cum există săptămâna altfel, săptămâna verde, care sunt niște dezastre, în sensul că nu se face nimic decât punctual și cu intervenție din partea părinților să susțină financiar niște lucruri, trebuie schimbat un picuț cadrul la nivel național. Să existe în primul în strategia, după care să fie niște lucruri concrete cu materiale, iar profesorii să știe exact cum să abordeze lucrurile respective.
Navigatorul de pacienți, o nouă profesie în România
Cristina L.: Să sperăm că generațiile care vin vor fi din ce în ce mai educate și lucrurile vor fi din ce în ce mai bune. Navigatorul de pacienți, nu știu dacă tu ești oficial navigator de pacienți, ca profesie, sau doar faci asta pentru că te pricepi foarte bine și ți-au cerut-o oamenii. Ce presupune acest lucru?
Cristina Vlădău: Eu, în momentul de față, oficial, nu sunt un navigator de pacienți, pentru că nu sunt angajată într-un ONG și nu am o diplomă care să-mi permită să fiu angajată. Există o profesie înregistrată în COR de navigator de pacienți. Trebuie să ai cunoștințe și din domeniul medical, dar și din domeniul social, trebuie să fii foarte bine pregătit și, ca în orice meserie, trebuie să fii plătit.
Cumva eu mi-am asumat asta pur și simplu pentru că eu, ca persoană, îmi doresc să am un impact. Din păcate, în momentul de față, m-am retras din poziția de vicepreședinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Neurologice, pe care am și fondat-o pentru că un ONG în România, ca să facă lucruri, trebuie să fie sustenabil. O asociație de pacienți trebuie să își angajeze om care să facă fundraising, care să aducă bani, să-ți poți permite un avocat să te ajute să faci o intervenție la nivel de advocacy și să schimbi legi. Prin pur și simplu informare și experiență am ajuns să fac intervenții și la Autoritatea Medicamentelor și la Casa de Asigurări și la Ministerul Sănătății și la Ministerul Muncii și la direcțiile de protecție, la DGASPC-uri.
E un lucru foarte complex, trebuie să te pregătești și am fost la o mulțime de training-uri la nivel național, internațional, timp de ani de zile, sunt foarte bine pregătită și fac lucrul ăsta vis-a-vis de cine mă întreabă ca persoană fizică. Însă a face lucrurile oficial înseamnă ceva mai mult, înseamnă ca sistemul să-și permită o întreagă rețea de navigatori de pacienți și nu este doar responsabilitatea ONG-urilor, pentru că ele nu sunt sustenabile. Trebuie să fie o meserie asumată. Teoretic sistemul de sănătate este cel care trebuie să asigure informarea, trebuie să acopere măcar ONG-urile care se străduiesc să facă o astfel de navigare a pacienților.
România ar trebui să-și creeze o rețea care să asigure transparența de informații, de proceduri și de drepturi.
Navigarea înseamnă să scurtezi timpul și omul să știe unde să se adreseze, să aibă acces la servicii medicale, să aibă acces la tratamente, să aibă acces la parte de reabilitare, la consiliere psihologică. În momentul în care știi furnizorii, știi care-i procedura, știi legislația, îl ghidezi pe om. Asociațiile de pacienți, în marea lor majoritate, fac lucrul acestea benevol, nu sunt specializați și cu siguranță asociațiile de pacienți n-au bani să angajeze oameni care să facă navigare de pacienți.
Singurii care se mișcă în direcția asta sunt cei de pe cancere, sunt și cei care au investit în a organiza cursuri și a obține o diplomă și a înregistra această meserie, dar ea trebuie să fie cumva la conjunctura între ONG-uri și sistemul de sănătate. Poate ar trebui ca spitalele să aibă navigator de pacienți, însă nu ține doar de medical, ține și de social. Deci cumva România ar trebui să-și creeze o rețea care să asigure transparența și de informații, și de proceduri și de drepturi.
Sunt lucruri care se întâmplă în România și felicitări tuturor celor care reușesc să facă, însă suntem departe de a fi cunoscuți și ca orice fel de ONG să aibă un astfel de om de angajat.
Cristina L.: Înțeleg că există câteva spitale care au angajat oficial navigator de pacienți, dar puține.
Cristina Vlădău: Da, înafară de Institutul Fundeni, nu mai știu pe nimeni.
Cristina L.: E o picătură într-un ocean, dar poate vor fi mai mulți oameni care sunt intersați să devină ei navigator de pacienți. Asta presupune să faci niște cursuri, să te acreditezi și apoi mai departe poți să urmezi o carieră.
Cristina Vlădău: Nu este ușor doar cu câteva cursuri, pentru acele cursuri care există în momentul de față pentru a deveni navigator de pacienți, pe mine ca pacient cu afecțiuni neurologice nu mă ajută cu nimic. Adică sunt foarte specializați pe partea de oncologie, dar fiecare specialitate în parte ar trebui să aibă un navigator de pacienți cu informații pe care trebuie să le dea, un minim de informații, o etapizare a lor. Sunt lucruri care se pot face, dar care nu există într-un format, să zic oficial.
Cristina L.: Ar putea fi asociațiile de pacienți mai împuternicite să acționeze în favoarea pacienților? Cum vezi impactul și viitorul lor?
Cristina Vlădău: În România există ONG-uri pe mediu, pe tot felul de cauze sociale. Asociațiile de pacienți sunt un tip de ONG care nici măcar nu sunt acreditați ca furnizori de servicii sociale, adică să aibă angajați un psiholog, un asistent social, un kinetoterapeut.
Sunt foarte mulți furnizori de servicii sociale. În domeniul autismului sunt foarte multe centre care încearcă să acopere. În domeniul dizabilităților iarăși sunt foarte mulți care ajută. Însă asociațiile de pacienți sunt o categorie specială de ONG-uri care de obicei sunt formate din oameni cu afecțiunea respectivă, ori un ONG să fie sustenabil trebuie în primul rând să aibă niște oameni sănătoși care să tragă și să facă lucruri bune pe termen lung. Este ca un SRL care trebuie să aibă și parte financiară cu un contabil, cu un om care să știe să aducă fonduri, trebuie să aibă manageri de programe și de proiecte care să facă, unul partea de informare, unul partea de suport, unul partea de advocacy. Îți trebuie un jurist, un avocat. Partea de awareness ține de comunicare. În momentul de față asociațiile de pacienți există, iar la partea de informație recomand tuturor să caute întotdeauna asociații de pacienți, dar ele așa cum sunt făcute acum nu pot duce totul.
Cristina L.: Cristina, mulțumesc tare mult pentru aceste sfaturi și gânduri de final. Sunt sigură că sunt informații foarte utile pentru cei care doresc să se informeze.